DAVID ET JESSICA SI PETIT ET DEJA SI FORT

          DAVID ET JESSICA  UN EXEMLE DE VIE SI PETIT ET DEJA SI FORT

      Je suis maman de 2 enfants magnifique le premier un garçon DAVID qui a aujourd'huit 11 ans et née avec un hyperinsulinisme de forme focal ont a découvert sa maladie il avait 2 mois et demie suite a une convultion il a passée 5 mois a l'hopital pour essayer de le stabiliser avec une pompe a glucagon mais sa na pa marchez : et le DR DE LONLAY avec toute léquipe ont prie la décision de l'operrais .Tout cela a éte trais dure car il nous ont dit que cette maladie et rare et sa arrive 1 ca sur dix mille ...
Donc ont ses dit que le hazar a voulu que sa tombe sur nous ...
Le pire reste a vous dire avec lacord des medecin ont a décider davoir un aute enfant cette foi si une petite fille JESSICA née en 2005 dont la grossese cete biem passer pa dexament pour détéqueter la maladie car pour les médecin cette maladie ne récidive pa ...
Alors que ma fille née... Et tout va trés vite les hypo sont trop raprochez et sévéres que ele fé un coma donc ele et transférais a NEKER OU le DR DE LONLAY la prise en charge étonais de voir la gravité de la maladie car sa avait causer des sequelle neurrologique .

Avec nautre acord il ont fait des recherches génétique et ont vue que nous les parents ont et porteur du géne SUR1 pour nautre garçon il a eu le géne du papa et pour la fille ont a donner tout les deux le géne se qui fée que elle etait plus atind.
 Au bout de 3 mois elle et opérais .
Apres la naissance de ma fille et toute la génétique les médecint dizent que lont et le premier ca en europe ...
Ma fille a finie par récuperrais des séquelle suitte a ses hypo profonde ...
Ont lapeller la petite miraculée quand elle allez a NEKEER ;ele marchais parlais ele a juste gardez une épilépecie trés sévere de ses séquelles neurrologique .
Ont pensser que pire que se qui nous été arrivait y avait pa !!!
Une tragédie et venue boulvérsser nautre vie le 23 mars 2009 ele a fée une crise que le samu na pa réussi a gérrais donc ils ont fé une érreur tres grave un surdosage de médicament la mie dans le coma une foi de plus ele se réveille 15 jours apres mais avec cette foi ci des séquelle iréverssible ont recomence tout a zérro .
Le diabéte arrive a ce moment la car ma fille a eu une ablation total du pancréas. Cette maladie a gachez nautre vie cest un combat de tout les jours ont cest pas vraiment ver qui se trournee pour demander de laide jai pensser monter une association mais le temp que jai et conssacrée a ma fille ...
 Cette maladie et dans les esprit de ces médecin qui mon dit un jours que il y avait pa de risque pour le deuxieme enfants .

MONT HISTOIR ET LONGUE MAIS VRAIS C'EST UNE SOUFRANCE ET UNE CICATRIZ A VIE